У хлопчика рідкісне захворювання! Допоможіть Єлисею – дитині потрібен найдорожчий препарат у світі

23 листопада 2020 22:00:00    

Препарата, який навіть увійшов до книги рекордів Гіннеса як найдорожчі у світі ліки, потребує український хлопчик Єлисей. У малюка — рідкісне захворювання. Він не тримає голову, не може самостійно їсти і навіть дихати без допомоги мами.

Єлисею Зеленському  рік і у нього спинально-м’язова атрофія першого типу — це генетичне порушення, внаслідок якого м’язи дитини поступово перестають працювати. Більшість маленьких пацієнтів із таким діагнозом не доживають до двох років. 

Про хворобу Єлисея дізналися, коли малюкові було два місяці. Замість заспокоєння та підтримки від лікарів батьки почули геть протилежне: “Нам казали — пів року. Заведіть другу дитину, ви ще молоді, у вас все вийде”, — згадує мама Карина Зеленська.

Утім, здатися Карина й Олександр не могли і почали боротися. Вони з’ясували, які препарати можуть допомогти їхньому сину. Таких виявилося лише три: один із них на початку року зареєстрували в Україні, але вартість у 90 тисяч євро для батьків непідйомоюа. Оскільки у Польщі ці ліки можна отримати за страхуванням, то сім’я поїхала до сусідньої країни. Після п’яти ін’єкцій цього препарату польські лікарі запропонували нову терапію. Zolgensma — препарат вартістю у понад два мільйони доларів за одну ампулу.  Через свою вартість він навіть увійшов до книги рекордів Гіннеса як найдорожчі у світі ліки.

Нині до збирання грошей на порятунок Єлисея вже долучились волонтери — це бігуни, стоматологи, байкери. Зрештою, майже десять мільйонів гривень за два місяці, а треба ще 50. Придбати та ввести препарат потрібно встигнути, поки Єлисею не виповниться два роки.

Слід зауважити, що спинально-м’язова атрофія – одне з найчастіших серед рідкісних захворювань. Воно зустрічається в одного на десять тисяч новонароджених — це світова статистика. В Україні офіційно з таким діагнозом живуть понад 230 пацієнтів — це і дорослі, й діти. Такі цифри повідомили в Українському реєстрі хворих на СМА.

Реквізити для допомоги:

ПриватБанк 4149-4391-0487-8974
ЗЕЛЕНСЬКА КАРИНА
ПриватБанк 4149-4390-4261-8177
ЗЕЛЕНСКИЙ ОЛЕКСАНДР
ПУМб 5355-2800-0240-3911
ЗЕЛЕНСЬКА КАРИНА

The post У хлопчика рідкісне захворювання! Допоможіть Єлисею – дитині потрібен найдорожчий препарат у світі appeared first on Корупція Інфо.

Читати далі »

 

 

Copyright © 2021 strichka.com
E-mail: [email protected]
Powered by QCMS